Centro di coordinamento malattie rare Abruzzo
Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo è situato presso l'Azienda Sanitaria Locale di Pescara, in Via Renato Paolini 47, 65124 Pescara.
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Per informazioni e orientamento, è possibile contattare il numero +39 331 2694571 nei seguenti orari:
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Lunedì, mercoledì e venerdì dalle 12:00 alle 15:00
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Martedì e giovedì dalle 14:00 alle 17:00
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In alternativa, è possibile inviare un’email all’indirizzo malattierare@asl.pe.it. La referente del Centro è la Dr.ssa Silvia Di Michele.
All'interno della ASL di Pescara è attivo lo Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche, sotto la responsabilità della stessa Dr.ssa Di Michele. Presso lo Sportello è possibile ottenere la certificazione della malattia rara da cui si è affetti.
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Per accedere allo Sportello, è necessario fissare un appuntamento contattando il numero di telefono o l’indirizzo email sopra indicati. Gli appuntamenti possono essere prenotati presso una delle due sedi disponibili:
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Sede presso il Distretto Sanitario di Base di Cepagatti (ASL Pescara):
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Martedì: 11:00 - 13:30 e 14:30 - 16:30
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Mercoledì: 11:00 - 14:00
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Giovedì: 11:00 - 13:30 e 14:30 - 16:30
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Sede presso la palazzina I - Day Hospital UOC Pediatria (ASL Pescara):
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Lunedì: 14:00 - 16:00
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Venerdì: 9:00 - 11:00
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È inoltre disponibile, su prenotazione, un servizio di tele-consulto tramite la piattaforma Cisco Webex, attivo il martedì, giovedì e sabato.
Presso lo Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche della ASL di Pescara, è possibile accedere, negli orari sopra indicati, ai servizi offerti dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo.
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Attività del Centro di Coordinamento
Il Centro di Coordinamento Regionale ha un ruolo fondamentale di raccordo operativo e collegamento tra i Presidi della Rete regionale, con l'obiettivo di garantire diagnosi tempestive e la presa in carico dei pazienti, seguendo criteri di appropriatezza e continuità assistenziale.
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Il Centro di Coordinamento Regionale:
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Si interfaccia con tutti i Presidi della Rete regionale e nazionale, inclusi i Centri interregionali di riferimento previsti dall’art. 2 del D.M. 279/2001.
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Promuove e organizza attività di formazione in materia di Malattie Rare, proponendo corsi e incontri formativi.
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Offre consulenza e supporto su richiesta a:
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Pazienti e familiari, per indirizzarli verso i Presidi della Rete più adatti alla loro presa in carico.
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Medici del Sistema Sanitario Nazionale, Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta e Specialisti, per fornire suggerimenti su valutazioni cliniche.
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Responsabili dei Presidi della Rete, per supportarli nei contatti con altri Centri della Rete nazionale e nella gestione dei pazienti, compresa la corretta erogazione dei presidi di assistenza integrativa.
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Cittadini e Associazioni dei malati e dei loro familiari, per fornire informazioni specifiche.
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Il Centro di Coordinamento si occupa anche di attività di certificazione per le Malattie Rare per cui non è stato individuato un centro di riferimento regionale. In questi casi, il Centro valida le diagnosi provenienti da altri Presidi della Rete nazionale, in collaborazione con le Direzioni Mediche delle Aziende Sanitarie Locali e/o i Presidi regionali coinvolti.
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